享受“优死”服务不到1%的中国人,该如何谈论死亡?

原标题:享受“优死”服务不到1%的中国人,该如何谈论死亡?

电影《入殓师》,让很多人认识了入殓师这个与死亡“打交道”的职业

疾病与死亡,从来都是人生绕不开的命题,或早或晚,或大或小,我们都要遇到。设想一下,如果某一天你被告知得了不治之症,未来的时间不多,你的反应会是怎样的?是完全放弃,还是拼尽所有,与疾病抗争到底?如果你身患重疾,自己及身边人都即将被拖垮,又该怎么办?如果某一天,至亲之人即将离世,我们又该如何看待和处理这种永远的分别?

某种意义上,在面对疾病与死亡时,很多人的准备是不足的。既然疾病和死亡避无可避,我们练习与它们相处的方式。

尼采曾说,只有知道生命意义的人,才懂得如何面对它。由丁香医生旗下深度报道团队“偶尔治愈”撰写,中信出版集团出版的《生死之间》一书记录了当下中国人与疾病和死亡相处的故事,有悲壮,也有温情,希望触发你对如何活才是有意义的思考,从而把人生过得更加真实、从容。

“癌症夺走了我最重要的东西,却让我认识了自己”

癌症被称为众病之王。2013年,全国肿瘤登记中心的数据显示,在我国,每分钟就有6个人被诊断为恶性肿瘤。从2000年到2013年的14年间,20-39岁年龄组的肿瘤发病率增长了近80%,以2013年的人口统计计算,这一年,新增了30万年轻的癌症患者。

这组数据告诉我们癌症并不遥远,而且呈现着年轻化的趋势。在《生死之间》一书中,“偶尔治愈”记录了许多年轻癌症患者的故事,丁一酱便是其中一位。

33岁时,他被确诊为神经内分泌肿瘤,乔布斯所患即是此病,该病发病率仅有十万分之三,在所有癌症中不足1%,五年存活率仅为2%。

《论死亡与临终》一书中,库伯勒·罗丝模型描述了中晚期疾病患者会经历的五个阶段:

否认——不可能会是这样

愤怒——这不公平,怎么能这么对我

讨价还价——让我活着看到我孩子毕业就好了,再给我几年的时间,我什么都愿意做

沮丧——我太难过了,何必还要在乎什么呢

接受——一切都会好起来的

在愤怒和讨价还价的情绪中,丁一酱在天涯论坛写下大量文字记录自己的癌症生活,并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。

丁一酱漫画《丁神经与肿瘤君》

丁一酱参加了解放军307医院的靶向药临床试验,复查后,药物有效,这是患癌两年多以来,为数不多的肿瘤停止进展的消息。然而8个月后,靶向药物导致丁一酱出现严重的肾损伤,复查肿瘤进展超过20%。

生与死的拷问再次摆在了丁一酱的面前。

“癌症是最好的死亡方式,它给你更多的时间让你和亲人告别,让你安排后事。”丁一酱这样说。

因为患癌,丁一酱学会了准时吃饭,学会了早点睡觉,学会了多花点时间陪伴家人。患癌前,丁一酱最多的工作是做PPT,加班是常态,一位与他同龄的年轻局长曾问过他:“你的十年规划是什么?”

他开玩笑地说:“变成和你一样。”但现在,他不做超过三个月的计划。丁一酱已经为自己想好了墓志铭:“长眠在这里的人很喜欢画画,他画过最伟大的作品,就是把自己画进许多人心中。”

“癌症夺走了我最重要的东西,却让我认识了自己。”有时候,丁一酱甚至会很感谢癌症发生在自己身上。

当原有的生活轨迹被癌症拦腰斩断,许多人的感受都是:“我们像被推入了另一个轨道,一切游戏规则我们都不懂。”没有实现的梦想,未完成的心愿、遗憾、恐惧与希望缠绕在一起。但就像丁一酱一样,他们从来没有放弃抓住命运的缰绳,寻找灵魂的价值与生命的尊严。

“我得了艾滋病,却生了个孩子”

电影《最爱》,讲述了艾滋病阴影下两个年轻人的爱情故事

并不是所有的疾病都像癌症那样致命,除了癌症,在书中,“偶尔治愈”还记录了艾滋病、乙肝等慢性疾病患者与病魔斗争并与之共生的故事。

艾滋病是一种破坏性极强的传染性疾病,曾经人们谈虎色变,认为艾滋是一种不治之症,但随着医学的发展,艾滋病现在被定义为可治疗的慢性疾病,患者甚至可以拥有正常的寿命,以及正常的生活质量。

在规范的母婴阻断的前提下,一个感染了艾滋的妈妈生下健康孩子的概率超过95%,但许多感染者因为对疾病的恐惧和对自己的否定,往往不敢孕育新的生命。

在《生死之间》这本书中,“偶尔治愈”记录了一群艾滋妈妈的故事,当被确诊艾滋病后,她们并没有畏缩,而是坦然面对,勇敢地迎接新生命的到来。

菲妈是在孕检时被查出感染艾滋病的,检查结果出来后,彷佛晴天霹雳,她整个人都傻了。她的婚前检查没有问题,备孕时的孕前检查也没问题,并且没有任何高危行为。先生后来也去检查,结果是阴性。

从医院出来后,菲妈跟老公说:“我想告诉你一件事,然后你告诉我咱们俩什么时候离婚。”让她没想到的是,先生跟她说:“没关系,这就是一个富贵病,你以后不要太辛苦就行了。”

菲妈是高龄产妇,有这么个孩子不容易,她决定生下来,但花了整整三个月来消化这个消息。幸运的是,孩子顺利出生,并没有感染艾滋病病毒,菲妈忽然间决定生活还算美好,最害怕的事情没有发生,为此她和老公还特意去吃饭庆祝。

在另一个故事中,月子中的婆婆发现媳妇在服用抗艾药物,妈妈和刚出生的女儿被赶出家门,然而孩子的爸爸坚定地站在了孩子和妈妈的一边,一家三口与爷爷奶奶僵持了近一年,终于在孩子周岁的生日时,一家人坐到了一张餐桌上。

很多时候,病魔不可避免地到来,有些人被打得措手不及,始终带着疾病的阴影生活,但有些人却能够与疾病和平共处。就像其中一位艾滋妈妈所说:“每个人从生下来就是等死,这只是一个过程,得学会享受过程。”

虽然无法改变死亡的牌局,但可以改变死亡的体验

电影《滚蛋吧!肿瘤君》改编自真实故事:漫画家熊顿在与病魔抗争的日子里如何走完最后的人生旅程

在中国人的观念中,死亡是一个被避讳的话题,对死亡的避而不谈,往往会给人带来不好的死亡体验,这种体验掺杂着遗憾、绝望和过度治疗给患者带来的肉体痛苦。

《经济学人》智库曾发布了《2015年度死亡质量指数——全球姑息治疗排名》,在参与评估的80个国家中,中国排名71位。报告显示:中国的姑息治疗整体供应有限,而且质量不高,仅有不到1%的人可以享受到“优死”的服务。

在《生死之间》这本书中,“偶尔治愈”采访了汕头大学医学院第一附属医院宁养院的主任曹伟华,这家宁养院是中国第一家为贫困的癌症患者提供免费姑息治疗服务的机构。

进入宁养院之前,曹伟华是一个优秀的、前途无量的内科医生,而宁养院的工作看起来就是开开止痛药,不熟悉她的人会质疑她的业务能力不够所以才会被拍到宁养院,但她不去争辨,她觉得宁养院的工作和内科医生的工作一样有价值。

曹伟华曾经遇到过一个做了造萎手术的病人,家人不会护理,医院给的肛袋也没用,回到家的三天时间里,病人躺在床上,粪液从腹部一直流到了颈部、枕头以下,整个人都差不多泡在了粪水里。

宁养院工作人员花了半个小时为他清理,让家属买了新的睡衣和床单,为病人换上,并教会家属如何为病人进行护理。不到48小时,这位病人就去世了,家人告诉曹伟华,最后48小时,病人干净、清爽、穿着干净衣服,就像睡着了一样,他们感到很欣慰。

曹伟华还遇见过病人身上的恶性伤口,家人拿洗米的潲水给他敷,混合着发馊的酸味,最终形成了一个细菌培养皿,臭得连小孩都不敢靠近,伤口的感染也越来越厉害。

因为不了解疾病而饱受痛苦的病人非常多,在病人最后的时光里,这些痛苦事关生命的尊严。曹伟华和他的同事们认为,虽然无法改变死亡的牌局,但他们可以改变死亡的体验。

电影《星运里的错》,讲述了两位身患绝症青年的浪漫恋爱

“生命不息,抗争不止”的精神在很长一段时间里赋予了人类突破自身局限性的力量,它帮人推迟死亡,却并没有帮人更好地思考死亡——人们以“英雄”的姿态与死亡抗争,在生命尽头仍然不停止向身体内打进抗癌药,在最后一刻,选择让自身被狠狠摔向死亡。

当生命品质发生无可逆转的退化时,这个社会仍然能给予临终者免于痛苦和恐惧的可能性,临终关怀是一个文明社会所能给他的成员提供的最好的保障。

偶尔治愈,常常缓解,总是宽慰(To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always),这句话取自美国医生特鲁多的墓志铭,也是“偶尔治愈”团队名字的来源。冯唐说,他们通过“《生死之间:当我们与疾病和死亡狭路相逢》将很多真实发生的故事摆在我们面前,阅读这些故事,就像预演自己的人生。选择跟思考,就在阅读的同时发生和进行。”

如果有一天,当你与疾病和死亡狭路相逢,希望书中的这些故事可以给予你力量,让你能做得更好,更加从容,也能少一些遗憾。

偶尔治愈 《生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢》 中信出版集团 2019年10月

(编 / 俎燚楠,审 / 任慧)返回彩神2app,查看更多

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